中華民國血友病協會(Hemophilia Association of Taiwan)

這次交流已專文刊登於HEMAWARE網站.

HEMAWARE是美國國家血友病基金會的官方雙月刊,

每期發行量一萬多冊, 訂閱者包括全美各地的血友病友以及相關專業醫療人員以及血友病相關產業廠商.

NHF Visits With Taiwan Hemophilia Association | hemaware.org

指導單位：中華民國外交部

 交流單位：美國血友病基金會(National Hemophilia Foundation)   

主講人：研究與醫療資訊處處長-Angelina Wang

活動時間：2010年1月9日(台北場)

                        1月10日(高雄場)

課程整理：吳伊婷

美國血友病基金會(National Hemophilia Foundation) 

美國血友病基金會（NHF）投入於尋找針對出血及凝血異常疾病更好的治療和根治方法，並藉由公共政策提倡、研究與教育來預防這些疾病造成的併發症。

一、  公共政策提倡

美國血友病基金會支持增加聯邦研究經費。同時，公共政策提倡還包括致力於促進得到高品質醫療照護、安全的血液供應，得到全方位安全且有效率的治療，適當的公共與私人保險醫藥費核退水準，並且擴增聯邦對血友病治療中心(HTCs)的經費。

(一)    產品安全與供應

1.                   1.提供最新且緊急的關於產品污染資訊，如何召回與保持藥品供應。
2.                   2.宣導醫療建議給超過400個血友病社群。
3.                   3.與FDA、CDC及關鍵產業保持聯繫去監控藥品的安全與供應。
4.                   4.確保血友病社群在HHS和FDA的血液安全委員會有代表參與。
5.                   5.提升參與UDC的重要性。

(二)    華盛頓日

是NHF年度的諮詢會議，集合全國相關人員讓他們的聲音能被政府聽見並且影響國會山的立法進程。

第一天訓練大家基本倡議技巧與分配各關鍵議題做簡報。

第二天依據不同地區/州組團隊，一隊約3至5人，每個團隊在國會辦公室有一整天的會議，對不同代表訴求今年的主題。

(三)    NHF/CDC合作

教育與鼓勵出血疾病的人在醫療照護上可以做出資訊充足的決定，以防止或減少併發症並且促進健康的生活型態，如國家預防計劃(NPP) 。

二、  醫學知識與科學研究

(一)    獎助經費

NHF獎助經費資助為出血或凝血功能異常疾病尋找更好的治療和根治方法的創新研究。這類研究必須引導出重要的發現，帶來促進因子替代療法的進步，更準確的血友病診斷方法，以及對血友病基因遺傳基礎有更好的認知。

(二)    醫學與科學諮詢委員會(Medical and Scientific Advisory Council)

一個具有國際聲望的團隊，擁有科學家、醫生和其它治療專家，發行針對出血異常及其它相關疾病照護品質與治療建議，如出血性疾病照護的標準與準則、緊急醫療部門對血友病患的治療規範…等。

三、  教育活動計畫與提倡

美國血友病基金會所舉辦的教育活動計畫都會與許多組織合作，如血友病中心、各分會、廠商公部門單位等，而以美國政府單位（Centers for Disease Control and Prevention，簡稱CDC）為此教育計畫的主要贊助與支持者。整理如下。

(一)    國家預防計劃（National Prevention Programs，簡稱NPP）

1.                1.Do the 5-活更久與更健康的五個關鍵策略

(1)       每年到血友病中心做一次整體性醫療。

(2)       A型與B型肝炎疫苗。

(3)       儘早與適當的治療出血。

(4)       用運動與保持健康的體重保護你的關節。

(5)       定期測試血液感染問題。

1.                    2.求生步驟

這項計畫是對於有出血異常疾病狀況的家庭及新診斷的家庭或患者提供一輩子的教育與資源，除此之外還包含為分會及血友病中心舉辦活動、成長與轉銜的指導、社會網絡、使NYLI(National Youth Leader Institute)成為同輩的教師。分為三個特別的步驟。

(1)    第一步，針對那些有0-8 歲大小的嬰兒或小孩的家庭提供資訊與支援。

(2)    下一步，針對有9-15 歲孩童的家庭，和學校合作，幫助病友在求學、健康照顧、與職涯選擇的思考上能更獨立。

(3)    進一步，針對有16-25 歲年輕人的家庭，如何告知別人自身狀況的議題、兩性關係、住宿與搬家及職業選擇。

1.                   3.國家青年領導機構（National Youth Leader Institute，簡稱NYLI）

訓練與幫助年輕人加強他們的領導才能，進而期許將來可以成為出血異常疾病社群的領導。

(1)    針對18-25歲訓練領導能力、對公共議題的關心與公共倡議技巧，方案開發與演說、同輩教育及個人發展與服務技能。

(2)    一年訓練20-25位，每次服務三年。

(3)    針對13-17青少年，專注於建立網絡關係、預防過胖和一些性別導向的議題。

(4)    四種策略

a. NYLI成員將會成為負責且有效率的領導者。

b. NYLI成員會努力追求自我成長與增進服務社群的能力。

c. NYLI成員會鼓舞並激勵出血性疾病社群的團結。

d. NYLI會發揮他們的影響力不只是在出血性疾病的社群。

1.                    4.春季高峰培訓

年度的區域訓練會議，集合個人與家庭、健康照護專業人事、NHF分會的工作人員及相關單位與血友病治療中心共同建立網絡彼此學習。

(二)    戰備與防治

1.              1. HANDI：訓練員工在緊急狀況時能提供24小時的服務，HANDI是
2.                  NHF免費服務，著重隱私的資源資訊中心，它可以回答問題，做出建議，
3.                   提供檔案資料並管理一個範圍非常廣泛的圖書館，其中蒐集了出血及
4.                   凝血異常疾病的資訊。
5.              2. 提升NHF成為資訊溝通的集散中心。
6.              3. NHF正在與一些慢性疾病團體進行合作。
7.              4. 確保五個地區有緊急戰備培訓。
8.              5. NHF,CDC,HTCs和分會將展開區域性的戰備計畫。NHF提供網路訓練教材給
9.                   戰備訓練。
10.              6. 籌畫全國出血疾病戰備日，邀請各單位一起合作，包含血友病中心與各分會。
11.              7. 準備教材教大家在緊急狀況下，如何使用HANDI專線和基金會網站。
12.              8. 宣傳相關緊急照護資訊給病友及病友家屬、專業健康照護心中、
13.                   學校與社會大眾。

(三)    種族與文化差異及未被服務的病友

1.             1. NHF有不同語言的翻譯。
2.             2. NHF有對不同領域的獎助計畫。
3.             3. 針對高風險族群做抗體教育。
4.             4. 提供交通補助給未被服務家庭去參加NHF的活動。

(四)    肥胖與過重

1.            1. 在夏令營活動中教育如何預防過胖。
2.            2. 展開注重營養和健康的生活方式。
3.            3. 與血友病中心合作對抗肥胖，發展有效的介入方法，以改善血友病友的健康。

(五)    體能與營養的活動

1.            1. 傳播預防肥胖的資料與運動紀錄。
2.            2. 與其它組織合作發展計畫之指導手冊與減少肥胖人口率。
3.            3. NHF年會注重每個生命階段的教育。

(六)    類血友病與有出血性疾病的女性

問題：

1.           1. 是一種無法正常凝血的遺傳性出血異常疾病，男女發生機率相同，這類疾病在女
2.               性可能造成嚴重且長時間的經期流血或是分娩時過量出血。
3.           2. 大約有2百萬女性有VWD，至少有20萬有嚴重型的VWD。
4.           3. 平均花16年去診斷一個女性有出血異常疾病，且當女性月經過多時，
5.               多數婦產科醫師不會去思考出血性異常疾病的可能性。

解決方法-紅色信號發佈活動

1.           1. 提高全國大眾認知的活動，主要是教育女性和提供健康照護者有關女性的
2.               出血異常疾病資訊。
3.           2. 訓練有出血異常疾病的女性使其成為同輩教育者，去提升大眾相關認知，
4.               並找出當地可能有出血異常疾病的女性。
5.           3. 推廣NHLBI對於類血友病的治療指導方針。
6.           4. 為有出血異常疾病的女性舉辦全國會議。
7.           5. 創辦女性健康與出血異常疾病的組織。
8.           6. 教育年輕女性有關出血異常疾病的相關資訊，同時也制定檢查程序，
9.              以儘早正確診斷出血異常疾病並減少併發症以提升生活品質。

(七)    抗體問題

1.          1. 發展與召集抗體教育會議，交換最近的抗體治療進展並確保發展
2.              與需要是相符的。
3.          2. 提供以病人為中心的完整使用者刊物，並提供有關抗體相關議題的網路資源。
4.              包括相關治療資訊、肢體與保險及心理方面的議題資訊。

(八)    老化與其他疾病

1.         1. 提供網路教育資源與地區性會議給感染其他肝炎疾病的成年人。
2.         2. 舉辦教育座談給血友病中心的人員，當病友需要面對因老化而
3.             產生的一些問題時，得以協助病友做出最好的決定。包括血液腫瘤、 
4.             肝臟、心臟科等等醫師的合作

四、   聯繫

NHF透過多樣化管道與利害關係人聯繫，包含董監事、員工、分會、血友病中心、專門領域學者、大眾與政府單位等。其中聯繫管道包含新聞簡報、電子月報、網站、雙月刊、Facebook等。

同時，也會透過常年會議溝通相關訊息，如教育座談會、產品使用者與提供者、分會代表及CDC代表參與的討論會。

五、   分會發展

(一)共同目標：今天得到照護，明天把病治好

（Access to Care Today, Achieve a Cure Tomorrow. 簡稱，ACT）

(二)如何進行：

1.              1. 支持建立一個更強壯的NHF，對地方分會建立一個國家性的網路，
2.                  這些都是協調與整體性照護的一部分。
3.              2. 幫助缺乏治療的出血性疾病患者得到基本的治療。

(三)ACT五個重點領域

1.             1. 政府的補助與支持。
2.             2. 每個階段的教育。
3.             3. 得到血友病中心的照護及相關事項。
4.             4. 研究與訓練。
5.             5. 更健全的地區性分會。

(四)受到照護的定義：

1.            1. 堅持良好的照護標準。
2.            2. 可以得到血友病中心的照護。
3.            3. 可以得到對個人適合的產品。
4.            4. 適當的醫療給付對於生命安全的治療。

(五)認證分會：

有能力處理募款、志工的教育訓練、有參加全國性募款活動的能力、同時可以達到分會服務標準的組織及可以參加總會活動者，可向NHF申請未來行動的補助並得到NHF人員的協助。

(六)分會訓練焦點：

1.            1. 組織治理-有效的董監事領導
2.            2. 人力資源-管理與激勵志工、員工與志工的合作關係
3.            3. 衝突管理
4.            4. 公共政策
5.            5. 不同分會與管理階層架構的效率
6.            6. 地區會議
7.            7. 管理階層建立
8.            8. 募款/發展
9.            9. 教育計畫

交流成果

一、  國家

NHF研究與醫療資訊處處長Angelina Wang很驚訝大多數台灣的血友病友竟然有辦法自己參加協會活動，而不需家屬陪同，病友的行動狀況也比想像中的好！這是Angelina第一次見證，受全民健保照顧下的血友病友，生活品質是如何被提升。同時他也表示，希望美國病友也能像台灣病友一樣幸運，都能受到政府妥善的照顧。

二、  組織

NHF醫療資訊處處長，透過此次交流活動帶來精彩的簡報內容，除了詳細說明NHF在美國透過哪些策略及活動提升病友的照護外，也額外免費提供本會會員NHF的出版品，讓我們再次感受到NHF對於提供血友病友完整資訊的重視，也讓我們知道能朝此方向去提升病友的生活品質。

三、  個人

台灣病友熱情的向王處長提問，在交流研討會結束後仍抓住每次與Angelina互動機會。左圖為處長與台灣病友及家屬互動情況，Angelina在得知該名病友的狀況後，決定介紹一位在美國的類血友病友，讓他們彼此交流防治心得。

致謝 

首先感謝中華民國外交部支持協會的活動並補助王處長美國與台灣的來回機票費，而此次由中華民國血友病協會所主辦的「中華民國血友病協會與美國血友病基金會經驗交流研討會」對台灣及本會而言都是一項重要的經驗，我們正式邀請到美國血友病基金會研究與醫療資訊處處長Angelina Wang為病友們帶來許多寶貴的經驗分享，並與美國病友團體建立友好的關係，提升台灣及本會的國際能見度。

同時也很感謝沈銘鏡教授在活動最後提供本會與病友許多有用的建議，讓我們能為台灣血友病友做更好的服務與輔導，並期望將來每位病友都有能力回饋社會。

最後要感謝胡忠銘理事為此次活動與美方聯繫的主要接洽人，並協助本會爭取到外交部相關補助，同時在研討會中也為台灣病友做即時翻譯，讓大家能跨越語言障礙瞭解到NHF成功之處。

【以上文章刊登於本會第16期會刊】