中華民國血友病協會(Hemophilia Association of Taiwan)

上圖為世界血友病聯盟官方網站上, 本會參與會議人員與聯盟主席之合照,與會議介紹.

首先感謝中華民國外交部支持本會，提供這次「世界血友病聯盟亞洲國家血友病組織公共政策諮詢會議」之經費補助，提升本會國際參與度及國際視野與亞洲各國交流，建立友好關係。

一、會議目的

以提升血友病照護為使命，加強各國病友協會公共政策提倡能力，為病友發聲，聚集亞洲各國血友病病友團體代表，協助各國血友病組織發展，同時也藉亞洲會員國組織會議提升中華民國血友病協會的組織能力，以期能為台灣病友向政府提出更好與雙贏的血友病相關政策建議。

 二、實際活動狀況

(一)前言

此次的世界血友病聯盟亞洲會員國公共政策諮詢會議共有16個亞洲國家參與共計38人，包含台灣、日本、香港、中國、韓國、菲律賓、馬來西亞、泰國、印尼、印度、越南、蒙古、尼泊爾、斯里蘭卡、柬埔寨、孟加拉。

上圖為中華民國血友病協會代表－卓鳳妹理事長，與隨行翻譯員－胡忠銘理事。

抵達會場後，世界血友病聯盟就為我們介紹新興病友組織的型態及其可能遇到的各種狀況與挑戰，好讓我們對接下來幾天的訓練有所準備。

 上圖為世界血友病聯盟主席Mark Skinner介紹WFH理念及計畫類型。

(二)正式活動

在正式會議中我們更瞭解WFH發展模式及目標，這不僅有助於本會發展成具國際水準的血友病友組織，也因為台灣有健保福利制度的支持，讓我們更容易以全方位病友團體為目標去努力。

另外，我們不斷在會議中積極爭取發言機會，讓WFH及亞洲各國對台灣留下深刻印象。同時世界血友病聯盟也公開表達願意提供任何協助，讓本會能繼續朝正確的方向前進。

聯盟出函給國家會員病友組織, 協助病友團體向政府單位所需要的資源與政策, 並且可以提供各種相關的資料與統計結果. 

聯盟甚至可以直接與各國家的政府官員親自會談, 分享世界各國的經驗, 促成會談國家血友病照護政策的突破.  

提倡一項新的血友病公共政策時,需要經過的規劃與實行步驟.

1.我們要什麼?(目標)

2.誰能給我們?(大眾?關鍵人士?權力擁有者?)

3.他們需要聽到什麼?(訊息)

4.他們需要聽到誰說?(傳訊者)

5.我們如何使他們聽到?(傳送管道)

6.我們有什麼?(資源)

7.我們需要發展什麼?(間隔)

8.我們如何開始?(第一步)

9.我們如何知道行動有成效?(評量) 

小組討論的時候, 幫大家分成四組, 分別針對不同的主題提出解決問題的行動方案.

我們這個小組分到如何提升大眾對血友病的認知, 

在這個範例中, 聯盟也不斷傳輸各國,

和醫生保持良好關係與互動的重要姓.

很多血友病重要的照護政策, 

有許多地方需要醫生的專業與幫忙

和藥商的關係也血友病照護重要的一環, 

也是在藥商的支援之下, 

聯盟才能為大家這次的訓練會議 

但是聯盟也直接點出, 

可以和藥商分享和交換有用的資訊,

但是千萬別被藥商利用了!

病友團體一定要有自己獨立的主見與目標,

也要有自己的計畫與進行時間表,

別忘了藥商是營利事業.

上圖為本會理事胡忠銘在會議中發表接下來的台灣血友病團體年度行動計畫。

上圖為本會理事胡忠銘在簡報時間的投影片畫面。

在最後一天的簡報時間每個國家實際提出一個公共政策倡導的年度計畫，與會人士非常重視台灣的計畫，畢竟台灣有亞洲最先進的全民健保制度。同時本會胡忠銘理事也在簡報中說明台灣健保福利制度對於血友病照護所產生的正面影響，讓更多人知道在台灣，血友病友不必在個人經濟限制下而長期忍受病痛折磨，導致身體更大的傷害，同時也能享有一般人所擁有的權利與教育。

我們提出的年度行動計畫是推動血友病的預防治療, 一開始當然是希望全壘打, 成年病友與小朋友病友都可以. 但是聯盟的副主席就對我們提出建議, 還是先求安打上壘, 以其他先進國家當例子, 先讓政府同意小朋友的預防治療, 將來在推廣到全部的病友.  

我相信沒有人不期待台灣的血友病團體一次就打出全壘打, 但是我想也不會有人反對, 先有人上壘, 先有成功的開始, 

對血友病團體絕對是好消息!

聯盟將會持續追蹤各國病友團體年度行動計畫的進度!

並且希望大家都能切實達到與回應病友們真實的需要!

(三)非正式活動

我們把握會議休息時間，與亞洲各國病友代表建立良好的互動關係並建立長久的友誼，包含日本、中國、馬來西亞…等。

上圖左一為日本代表，左二為本會理事長，右二為世界血友病聯盟國家會組職事務副主席，右一為香港代表。 

上 圖左方為WFH執行委員，中間為中國病友代表，右方為本會胡忠銘理事。

上圖為本會製作之感謝狀，感謝世界血友病聯盟邀請我們參加這次的會議。

三、檢討與心得

(一)對病友之激勵

本會所派出的隨行翻譯員本身是位血友病友，藉由此次機會提升台灣病友與他國血友病組織互動能力並建立良好關係，同時也激勵其它病友，只要努力一樣可以貢獻社會，而不再只是單一的受幫助者。

(二)對病友團體發展之啟發

在此次的會議中，讓本會瞭解到，若要提升病友團體的組織能力並且為病友爭取更多福利、提升病友生活品質，爭取與政府的公部門合作是不可或缺的。同時也讓本會意識到，如何策略性提出政府與病友組織間的雙贏政策來照顧血友病友，如此一來便能減少許多不必要的矛盾衝突，進而降低全民的負擔。

因此，若要發展成為全方位病友團體，對內，必須持續與政府建立合作關係；對外，必須持續與其它各國血友病友團體建立互動關係。同時，我們也發現必須投資資源訓練新的領導人才，以帶領病友往正確的方向前進，提升病友適應社會的能力，將來進一步的回饋社會。而世界血友病聯盟也看到了我們的需求，除了公開表示願意提供協助外，也再次邀請本會理事胡忠銘參加今年七月份於阿根廷舉辦的世界血友病聯盟國家級成員訓練會議。

(三)對其它亞洲國家病友之觀察

許多亞洲國家政府對於血友病用藥的補助是相當少甚至是沒有補助，而血友病的醫療費用不是一般收入家庭所能負擔的，因此他們必須長期忍受病痛折磨及血友病對身體持續性的破壞，讓血友病從缺乏凝血因子的疾病，演變造成身體上的終身殘疾。因此，許多與會的亞洲國家，非常羨慕台灣的健保福利制度，因為有健保的支持，讓台灣病友能夠對抗血友病造成的各種不便，同時也讓台灣血友病友比起其它國家更能實現自己的理想，以擴張自己的生命境界。

(四)協會未來發展

未來，本會將持續爭取與其它國家的合作機會，並參與更多國際性活動，也會運用「世界血友病聯盟亞洲國家血友病組織公共政策諮詢會議」中所學到的知識有效提升中華民國血友病協會的組織能力，以期能為台灣的血友病友做更好的服務與輔導，以期將來每個病友都能有能力回饋社會。

【以上文章刊登於本會第16期會刊】