中華民國血友病協會(Hemophilia Association of Taiwan)

相聚一刻

胡忠銘 

彩色人生、飛揚未來 

時光飛逝，當你拿到新會刊，原來日子又過了一年… 自從蔡偉醫師幫我治好C肝，果然我的人生變的彩色許多，多了很多新鮮的經歷。去年我拿到「行政院青輔會的國家青年公共參與獎」，這個獎應該很多人沒聽過，但是感覺這個獎越來越重要了，所以希望大家有個印象，有一個很重要的獎我們病友也拿過，這樣就行了。然後還有「約翰走路」的「圓夢學堂獎」，今年四月我要到英國劍橋大學進修創業管理的課程。然後最近的就是行政院客委會的「築夢計畫」，透過這個計畫，政府資助我到美國的血友病基金會當二個月志工。

政策差異、各有優點 

雖然美國的血友病照顧與福利上，的確有許多比台灣好的地方，但是客觀上的分析來說，其差異應該是基本政策的不同，比如美國大部分的病友，是靠私人保險公司的醫療險來支付醫藥費，或者應該換句話說，是依照病友或病友家人屬的工作提供何種保險。這些私人保險通常會有一輩子的給付的醫藥費額度，所以病友就會遇到工作兩三年後，也許就要面臨換工作的困境，就像病友代表講的，難道可以兩三年做到公司總經理然後幫公司換保險公司嗎？即使掛在家人的保險之下，也會因為用完額度而要改掛到別的家屬保險下，通常是越換保險給付越差，這帶來什麼負擔呢?舉例來說，一個21歲的病友，已經達到過三次人生總額限制，目前他每個月要自付額的保險費，負擔跟他家的房貸一樣重。再來是美國的病友都要自己負責，醫藥費保險核退這一部分，也就是醫療單位給的帳單要按規定轉給保險公司付款，如果不小心有什麼問題發生，那龐大的帳單，將會為病友帶來很大的困擾。

團結、惜福與感恩 

我個人當然很希望引進美國優於台灣的血友病相關照顧與福利，這也是我去美國兩個月志工學習與參訪的重點。我相信台灣的血友病治療品質有機會超越美國，但是任何的改變都要經過小心的規劃，以免造成得不償失的結果。在跟大家分享或讓大家知道美國有什麼是我們原本不知道東西前，先跟大家分享我覺得病友團體要向上提升最重要的三件事：「團結、惜福、感恩」。因為唯有病友團體能團結，才能帶來足夠的力量改變一些事情，而身為病友的我們更要常常珍惜現在有的一切，因為穩定的生活是我們謀求改變的支持，最後感恩很重要，病友們的確受到許多人的幫助，才能去對抗血友病的造成各種不便和挑戰。

美國血友病基金會的運作 

首先介紹位於紐約市的美國血友病基金會總部，美國血友病基金會投入於尋找針對出血及凝血異常疾病更好的治療和根治方法，並藉由教育與治療方針與研究來預防這些疾病造成的併發症。成立於1948年，美國血友病基金會在美國各州擁有分會。它的各項計畫與首創精神是為大眾的慷慨付出，各項的合作帶來了實踐的機會，例如和疾病管制與預防局(CDC)的合作協議。美國血友病基金會總部的位處於只隔聞名全世界的時代廣場幾條街的距離，在這麼繁華的地段上，擁有一整層的辦公空間，工作人約六十名。美國血友病基金會總部的運作方式，概分為「研究與醫學資訊處」(我當志工的部門)、「行銷與溝通處」、「[分會服務處]、「發展開發處」、「教育處」等五大部門。

鼓勵創新治療方研究 

美國血友病基金會獎助經費資助創新治療研究計畫，例如可以為出血或凝血功能異常疾病尋找更好的治療和根治方法的創新研究。這類研究必須引出重要的發現，例如在對於促進因子替代療法的進步、或更準確的血友病診斷方法、或者對血友病基因體層面更好得認知與了解。

顧問團隊的協力 

除了基金會本身的部門外，「Medical and Scientific Advisory Council」：醫學與科學諮詢委員會，一個具有國際聲望的團隊，擁有科學家，醫生和其他的治療專家，發行針對出血異常以及其他相關疾病照護的品質與治療的建議。醫學與科學顧問委員會不僅在血友病照護上扮演了相當重要的功能，有時候甚至幫助了基金會運作的穩定。

公共政策提倡 

美國血友病基金會全力支持美國聯邦政府增加研究經費。除此之外，公共政策議程包括致力於促進得到高品質醫療照顧，安全的血液供應，並得到全方位安全而且有效率的治療，以及適切的公共與私人保險醫藥費核退水準，並且擴增聯邦對血友病治療中心的經費。「華盛頓日」--NHF年度的諮詢會議中，基金會會集合全國的相關人員讓他們的聲音能被參眾議員聽見並且透過此一活動影響立法的進程。

教育活動計劃與提倡

基金會更廣泛的計畫與服務包括：

一.    國家預防計畫﹝NPP﹞─

目標在於防與減輕出血異常疾病的併發症，教育計畫的各關鍵計畫為

(一)Do the 5─活的更久與更健康的五個關鍵策略。

(二)First Step─對於新診斷的出血異常疾病的嬰兒或小孩的家庭提共資訊與支持。

訓練訓練者計劃將父母，血友病治療中心人員和分會代表集合在一起實施策略與互相支持。

National Youth Leadership Institute(NYLI)─

訓練與幫助年輕人加強他們的領導才能與成為將來的出血異常社群的領導”On the road”一年度的區域訓練會議集合個人與家庭，健康照護的專業人士，NHF分會的工作人員，各相關單位和血友病醫療中心去建立網路與彼此學習。

二.    Project Red Flag一全國大眾認知活動，女性和健康照護提供者有關女性的出血異常疾病。

HANDI─NHF免費且著重隱私的資源資訊中心，此資訊中新會回答問題，且做出建議，也提供文章並維持一個藏書籍蒐集範圍非常廣泛的圖書館，其中收集了出血及凝血異常疾病的資訊。

自我反思與見賢思齊

美國血友病基金會一年的預算大約是台灣的血友病協會的二十倍以上，所以有些服務不是看到他們做得好，我們就能馬上做的。但是確定可以提供我們很好的啟發，就像我們有越來越多的病友邁入中年了，一般人可能會開始面臨的問題，我們恐怕不能太樂觀的以為病友們不會碰到。就像我碰到一個病友組織的理事長，她有心臟的問題，所以必須服用阿斯匹靈，而阿斯匹靈不就是病友最需要避開的藥嗎？所以的確相當複雜而且需要仔細觀察。我們的確要思考如何幫病友活的更健康與活的更長久。

血友病新生兒家庭的支持與協助，依照健保局的統計，台灣一年約有三十個血友病新生兒，這樣的人數，都已經可以組成一個夏令營了！所以建議我們協會要想辦法接觸到這些新家庭，提供他們必要的協助。但是要發現這些血友病新生兒家庭是不容易的，由他們主動聯絡協會是比較可行與容易成功的方式，所以目前協會有些公關宣傳的計畫，希望提升協會知名度，讓有需要的家庭可以得到協會的協助。

訓練血友病的年輕一代領導人才，這是讓病友團體將來可以更茁壯的投資。但是恐怕是協會目前比較難以顧全的一部份，也因為如此，所以我才會去參加一些乍看之下，跟協會並沒有關係的活動與選拔，所以常常沒有人知道我究竟在做什麼，畢竟自己之前也沒有經驗，協會也沒有著重在這一塊，所以在事情發生前，我也沒東西可以先講。希望接下來我可以幫協會提出一些個人經驗，與國外是怎麼做到的，包括世界血友病聯盟與美國血友病基金會的計畫。

台灣不像美國領土那麼大，而且協會也沒有分會，地區性的活動，我相信將來協會會著手進行。其實如果大家能更踴躍參加世界血友病日或秋季活動，這絕對是個雙贏的方式，因為在那樣的場合，其實就是大家彼此聯絡感情與建立網路最好的機會。

類血友病在台灣是得到比美國更方便的照顧的，因為在美國類血友病的醫療費用保險核退是很麻煩的，因為要證明用藥是必須的，這對比較沒有頻繁自發性出血的類血友病是比較難得到明確的出血紀錄。而這樣的問題也發生在中度和輕度血友病病友身上，因為他們無法取得較為規律的出血例供保險公司參考。

以上是對美國血友病基金會紐約總部的簡介，和他們提供了哪些服務的介紹。但是我這兩個月不只是待在紐約的總部，我還參訪了喬治亞的分會，以及印第安那州的血友病治療中心。喬治亞分會可以說是美國血友病基金會最強大的分會，根據總部人員的形容，其實喬治亞分會比總部還強大。而印第安那州的血友病治療中心則是全美國規模最大的血友病與血栓治療中心。而既然我在紐約市，當然我也參訪了紐約市的血友病治療中心。最特別的是，這三個地點的血友病中心的運作模式都不盡相同。其實三種模式都是以幫病友節省醫療支出為前提成立，但是如今卻發展到可以提供病友超乎預期的支持與協助。據我觀察，其中有兩個關鍵，一個是病友的團結，另一個則是政府單位支持。美國的疾病管制與預防局每年提撥預算補助全美各地一百四十四個合乎血友病整體醫療中心標準的血友病治療中心。CDC提撥預算補助和病友的團結有什麼關西？當然就是血友病友前往合乎標準的血友病中心接受治療，並且在需要的時候集合在一起支持基金會的活動以及向政府發生爭取權利。

藥物宅配、整體治療

藥物宅配服務，這在美國很常見的服務，有些血友病中心可以直接提供這種服務，也有這類的公司，只要你有有效期限內的醫師處方簽(有限期限的定義每州不盡相同)，只要一通電話，凝血因子就宅配到家。這可以幫助病友節省金錢與時間上的成本，而且並不是鼓勵病友只要有藥就好，甚至提供更多的整體服務，就像上一段落提到的，其實美國對血友病治療中新是有一套標準的，而能達到標準的中心才能得到政府單位的補助，所以基本上美國有許多規模龐大且完善的血友病治療中心。我親自與許多中心負責人訪談，他們其實會常聯絡掌握病友的狀況，但是整體性醫療的服務，目標是讓病友可以過更正常的生活，更少的次數跑醫院，所以方便的宅配藥物，其實是要配合高品質的血友病治療中心的。

美國緊急治療方式

關於血友病友遇到緊急狀況時，如何宣導教育全國的急診室醫療人員醫護血友病友。在美國主要是和一個組織Medical Alert合作。病友可以向此單位購買手鍊或項鍊，然後可以向此單位的服務中心登錄就診或病情資訊，基本上全美的急救人員會先看傷者是否有戴此單位的手鍊或項鍊，經由和此單位二十四小時專線聯絡，可以得知如何處理與照顧此特別的傷者。因為此單位還有二十四小時的醫生與護理人員可以提供必要的指導。這單位服務的不只有血友病，從這個例子可以想像到，如果台灣要做到這一塊，就需要投入相當的資源提供二十四小時的服務，並與對全國急救人員或各醫院急診室宣導。

預防治療勝於事後治療

在預防性治療方面，美國很提倡預防性治療，即使是成年病友也鼓勵做預防性治療。但是因該這麼說，”如果做得到”預防性治療的話，基金會基本上是鼓勵的。所以對美國的病友而言，重點不是做預防性治療有什麼規範，而是要做到不容易。就像前面我提過的，超過一半的病友保險有「一生總額上限」的醫藥費規定，做預防性治療，總額更快用完。即使是保險沒有總額上限的病友，沒有出血症狀的情況下，醫藥費的保險費核退是否每次都能順利，這是誰也沒辦法保證的。說到這邊，大家應該可以了解，為什麼我會那麼重視病友要惜福與感恩吧。大家不用懷疑，跟全世界許多先進國家比起來，臺灣的社會真的有直得病有惜福與感恩的理由。

心有多廣、路就有多廣

即使遠在美國，也有一些傑出的血友病照護醫生知道在台灣有一個很認真而且投入的沈醫師，沈教授。沈教授以前曾說過他希望病友將來不需要再彎著腰走路，如今這個願景的確在台灣實現了，說真的如果不是我的人工關節手術很成功，我也不會對我人生有什麼出國的規劃，因為走個一百公尺就累了，怎麼會想離家幾萬里呢？在台灣血友病醫療的進步下，身為病友，我也能放心嘗試，我的路能走多遠，去探索這個世界有多廣。

這次到美國血友病基金會兩個月的志工之行，我要特別感謝行政院客家輔導委員會的「築夢計畫」的贊助。大家可以上網看這個計劃相關的介紹，這真的是一個鼓勵年輕人勇敢作夢與築夢踏實的計畫。然後我也要感謝Donna Di Michele 醫師，在他熱心的介紹下，讓我得以深入的了解許多美國治療與服務血友病單位。還有美國血友病基金會的Angelina Wang處長與Neil Frick副總，他們信任我而且給我許多學習的機會，在美國血友病基金會的兩個月，是非常愉快而且充實的經驗。

最後要感謝你耐心的看完這篇文章，應該已經花了你一刻鐘，而這正是我的標題的意思。這次出國，我和許多人相聚的一刻，帶給我帶來許多啟發，我還需要一些時間消化與整理，但是會刊文章要趕著交了，以後如果我不在台灣時有人有問題想跟我聯絡，其實可以透過協會，我會很樂意盡力為大家解答的。也許有人會好奇我出國唸書的近況怎麼了，不知道大家有沒有看過赤壁上集？如果有的話可能會像我一樣只記得，最後面的「下回分曉」四個字，好抱歉，這邊我也要用這四個字結尾了。下回分曉­……

 【以上文章刊登於本會第15期會刊】