親愛的會員您好:

本會已於本(99)年5月8日第五屆第一次會員大會選舉出第五屆理監事,也於5月23日第五屆第一次理監事聯席會議選舉出第五屆理事長、常務理事、常務監事,名單如下:

 

 

理事長

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感謝青年病友大力支持,

本會已順利進用習員

未來我們將繼續努力,爭取更多資源,

以培訓青年病友職場就業能力。

 

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感謝青年病友大力支持,

本會已順利進用習員

未來我們將繼續努力,爭取更多資源,

以培訓青年病友職場就業能力。

 

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個人電腦素養基礎班(五股) 05 

行政院勞工委員會職業訓練局北區職業訓練中心

學歷資格 高中/()以上

上課地點  臺北縣

報名起迄日  2010/02/02 00:002010/08/31 23:59

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全台血友病門診 掛號聯繫方式整理 

 

 

 

 

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主辦單位:社團法人中華民國血友病協會

指導單位:中華民國外交部

交流單位:美國血友病基金會(National Hemophilia Foundation)

主講人:研究與醫療資訊處處長-Angelina Wang

活動時間:201019(台北場)

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胡忠銘

首先感謝中華民國外交部支持本會,提供這次「世界血友病聯盟亞洲國家血友病組織公共政策諮詢會議」之經費補助,提升本會國際參與度及國際視野與亞洲各國交流,建立友好關係。

一、會議目的

以提升血友病照護為使命,加強各國病友協會公共政策提倡能力,為病友發聲,聚集亞洲各國血友病病友團體代表,協助各國血友病組織發展,同時也藉亞洲會員國組織會議提升中華民國血友病協會的組織能力,以期能為台灣病友向政府提出更好與雙贏的血友病相關政策建議。

 二、實際活動狀況

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胡忠銘

  去年的這時候,我真的在劍橋過了一個人間四月天. 在那麼美的地方念過書後,整個人對美的要求都變高了,同時能在真正的城堡裡吃飯, 感覺自己都快昇華了. 我想劍橋的美,最特別的是他源遠流長,徐志摩曾看過的美,你現在還是能看到,感覺不太像是我們這些遊子在欣賞他的美,而是劍橋在欣賞著我們人類的歷史, 智慧的傳承,畢竟那裡也是最多諾貝爾獎大師誕生地方  

再別康橋圖 1.JPG 

  

怎麼血友病的會刊會看到這種東西, 說真的其實我自己也想不到. 我不是個喜歡旅遊的人, 因為活過沒有健保的年代,不要說自己有沒有能力出去玩,你要參加什麼營隊, 人家可能還會拒絕你. 所以我當秘書長之前,我也從來不曾參加中華民國血友病協會的夏令營, 因為我覺得因為血友病要上醫院拿藥已經夠麻煩了, 不需要再多參加一個活動提醒自己有血友病. 

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協會一年一度的夏令營活動又來了,今年特別前往熱情的大高雄地區,不只帶學童認識近年來文化展業蓬勃發展的高雄市,也安排豐富的衛教課程,傳達血友病相關資訊給學生及家長,達到寓教於樂的目的。

 

    【活動對象】

  1. 1.中華民國血友病協會會員,且為就讀之血友病在學學生。
  2. 2.國小以下學童隨行家屬優先。

    【報名日期】

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秘書長 鍾權煌

 

在卓理事長的帶領之下,轉眼又來到了年度工作報告的時間,2009年是協會快速成長的一年,這要感謝胡忠銘理事向青輔會爭取到兩名人力,一名短期實習人力,讓協會有足夠的人手,拓展原本想做的業務,服務更多的會員與病友。

另外也感謝吳伊婷與盧思媛兩位新進同仁,協助我們協會順利完成多項活動與工作,2009年的協會工作與相關活動茲向大家報告如下:

2009  年度工作報告 

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理事長 卓鳳妹

 

    創會已進12年,酸甜苦辣都嚐過,首先感謝全民健保對血友病的照顧。從84年起,龐大醫療的補助減輕家屬的負擔,(真是鬆一口氣,不用時時刻刻擔心又出血了,又要跑急診,但最擔心的還是就醫沒錢)85年時還不能帶藥回家治療,86年起,可帶1次。往後幾年可帶3次回家治療。自93年繼沈教授之後接繼協會的理事長,健保的卓越計畫,因為血友病的龐大醫療費用把其他內科的費用相對排擠掉,因此病友被堆向人球,與健保局開會,討論病友心聲,希望政府協助病友用藥。94年起放寬用藥,實施專款專用,這其中面見立法院長王金平,訴求血友病的用藥。病友用藥在專款專用之下,平均一年三百萬的費用(每家醫療院所都歡迎血友病,因為血友病是貴客,真的很貴!),站在協會的立場,我們也希望能夠教育病友,推行整理性的醫療。

    93年接協會時,雖然人手不足,但是還是照著計畫逐一去完成。本協會的運作,一向本持公正、公開、公平的原則,我一直很感謝沈教授的輔佐,不然很多事情,我無法做出正確的判斷,教授也一直強調,病友團體最終必須由病友主持。在我任內絕不允許病友名單外流,我非常注重病友的隱私,有幾次開理監事會議,有理事要求協會拿出病友名單,我當下阻擋,一切交由秘書處、理事長統一處理。也希望下一屆的理監事們,能延續這樣的精神。

    非常幸運的,今年第一次接受世界血友病聯盟的邀請,參加亞洲血友病的論壇,全程英語問答,感謝胡忠銘從美國特地回來參與及協助。非常感謝聯盟邀請,主席麥可及副主席,相當和藹可親,聽到我們從台灣來,並對台灣健保對於血友病的支持與照顧,感到欣慰,我想主席也因為身為血友病患站在病友立場所產生的同理心,我們協會與聯盟的理念也是不謀而合。胡忠銘有向主席提到沈教授,主席馬上豎起拇指,說沈教授是台灣血友病之福。他也提及到沈教授的認真以及在醫學領域上的貢獻……。當教授被讚美時,我也感覺與有榮焉。

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 主講人:台大及彰基醫院 沈銘鏡教授 

 課程時間:20091219 

 課程地點:谷巴休閒渡假村

 課程紀錄:秘書處 吳伊婷

 

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理事投票結果:
(依得票數排列)

(1)  候選人: 沈銘鏡(162)、卓鳳妹(150)、胡忠銘(148)、林正修(138)、柯婉如(134)、朱小嘉(129)、鍾權煌(128)、陳博光(126)、劉興濱(121)、周佳慧(119)、鍾權鈞(119)、汪松威(116)、張正雄(116)、蔡錦慧(116)、黃朝旭(109)、葉懷文(106)、林敏祥(99)、黃正輝(98)、張馨嬪(95)、李麗春(94)、周麗娟(92)、何合福(91)、楊王芙蓉(91)、蕭瑜杉(87)、盧清波(86)、薛堯文(77)、陳清權(66)、陳宇欽(51)、徐麗淑(35)、張萬來(27)、何明陽(16)、蕭雅國(9)、盧水湧(8)、黎秐辰(7)、呂鴻麒(6)、劉真賓(1)

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第五屆理 監事名單

 

 

理事長

 

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企業人才技能認證Techficiency Quotient Certification(簡稱TQC),提供身心障礙者每人每年可申請全額補助報名費四次!!!

 

一、報名費全額補助申請方式:自即日起,凡領有身心障礙證明報考TQC各項測驗者,每人每年得申請全額補助報名費四次,科目不限,同時報名二科即算二次,餘此類推,報名卻未到考者,仍計為已申請補助。符合補助資格者,應於報名時填寫「身心障礙者報考TQC認證報名費補助申請表」後,黏貼相關證明文件影本郵寄至本會申請補助。

二、報名對象:具各類電腦軟體學習經驗的在學學生,或同等學習資歷之社會人士。

三、報名日期:即日起均可報名。

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