中華民國血友病協會(Hemophilia Association of Taiwan)

1010320會訊

1.世界血友病日是為了紀念世界血友病聯盟創辦人法蘭克而設立的，而法蘭克有一個夢想，血友病友「未來」可以不需要彎腰走路。法蘭克對未來的夢想在台灣的病友身上逐步實現了! 各位病友與關懷血友病友的朋友們，你們對血友病的未來有什麼夢想呢?

血友病可是一天也不休息的，相較之下我們就太少相聚了，不是嗎? 一年一度的會員大會(101/4/29星期日)即將來臨了，雖然說協會每個活動都很重要，但會員大會畢竟是最多病友相聚一堂的時刻。請大家把握機會站出來參與屬於我們病友的活動! 跨越距離，一同關懷血友病，一起推動我們期望血友病友未來能夠過得更好的夢想! 網站報名

2.醫療資訊:今年一月二十日所修訂的身心障礙鑑定第五版，關於血液系統功能部份的修訂更為明確，且資格更有利於病友，尚未申請或是之前曾經被駁回之病友可至各大血友病門診詢問相關資格。

3.人事異動：

文章標題：血友病友團結一心　唱出動人旋律
轉載作者：血友病協會 轉載自uho優活健康網 (http://www.uho.com.tw)
文章網址：http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=17051&sor=1
文章內容：

 (優活健康網新聞部／採訪報導)為響應2012 世界血友病日，中華民國血友病協會昨日在台北舉辦了「只有關懷， 沒有距離」的活動，希望透過活動能夠凝聚病友的共識與團結力，一起努力讓彼此的生活更美好；全台有超過2百位病友和家屬來參加，其中有部分病友更是遠從屏東、高雄等地來參加活動。除此之外，現場還邀請台灣血友病合唱團來表演，希望經由音樂的力量，帶給更多病友樂觀向上的動力。（團片為血友病合唱團演出，攝影／溫淑蘋。）

上課時間：每月兩次於週六練唱

上課地點：彰化基督教醫院

報名資格：血友病、類血友病友及其家屬，共30名。

報名方式：電話報名：02-23910544/傳真報名：02-23944625

郵寄報名：【中華民國血友病協會】10060台北市杭州南路一段125號2樓

中華民國血友病協會

2012世界血友病日暨會員大會活動行前通知

1、     活動日期：101年4月29日(日)

2、     活動地點：台大醫院國際會議中心4樓(402室)

【100台北市中正區徐州路2號】

2012 SURO Program www.StepUpReachOut.net已經開始報名了。

這個活動主要是針對年輕一代(18-24歲)的血友病患者，希望能培養他們未來可以為整個血友病友團體貢獻所學。

1010118會訊

      1.      在歲末之際，鼓勵大家趁著假期向這一年中你想感謝的人表達感謝。忠銘感謝沈教授與卓前理事長對協會多年無私的奉獻，每次活動中看到沈教授與卓前理事長和大家一起忙進忙出，我心中都對他們充滿深深的感謝。

血友病協會是為了讓血友病友能得到更好的治療與照顧，所以我們聚在一起共同努力。我們的敵人是血友病，不是彼此不同的意見，每一個能夠改善病友生活的人都會是我們的夥伴，過去是這樣，這是我第三年寫到這個理念，相信未來也不會改變。

1010118會訊

1000920會訊

0. 「血友病協會--2011秋季大溫暖山水遊」活動：去年秋季活動谷關之旅，會員反應熱烈，因巧遇百年怪颱而取消，讓報名參加的活動人員都感到相當失望，今年度「秋季大溫暖山水遊」活動，除了安排大家到台灣三大林場之一的八仙山國家森林遊樂區及起源於日本明治時代，舊稱「明治溫泉」谷關溫泉，更加碼九族文化村之遊搭乘日月潭欖車，從空中飽覽日月潭美不勝收的山光水色，歡迎各位會員踴躍參加。

網站報名(報名已額滿)

0. 「100年度中區聯誼活動」活動地點變更通知：

松戶日本懷石料理

勞委會職訓局多元就業開發方案-血友病多元支持計畫  徵人啟事 

為增進會員及家屬互動，在未來的日子，互相扶持，面對疾病的挑戰，好久不見的東區聯誼活動終於來了！

這次聯誼會主題為居家醫療衛教，為您邀請資深的專業的醫護人員當面會談，並歡迎會員提交醫療相關問題，以便我們在活動時能提供更符合大家需求的協助。

活動日期：100年11月20日(日)

一、   主旨：

為鼓勵患有血友病、類血友病或其他先天性凝血因子缺乏之青少年學子奮發向上，努力向學的精神，以培育優秀人才，特設獎助學金以獎勵之。

二、   申請資格：

同時符合下列兩者均可申請：

1. 患有血友病、類血友病或其他先天性凝血因子缺乏之患者。

閃耀生命、迎向世界舞台！

有知名節目主持人小豫兒、人氣作家王文華...等名人現身說法、親自上課

『愛．飛躍』無國界學習營，即日起報名至10月31日下午18:00止。

歡迎至本會詢問或索取報名簡章！

拿起麥克風、舞出自我，BE A STAR~ BE YOURSELF~『愛˙飛躍』歌舞青春鬥點燃自信火花並化作一盞盞人生舞台的Spot Light！

『愛．飛躍』歌舞青春鬥，歌唱、跳舞、戲劇、肢體語言教學活動課程，即日起報名至10月14日止。

歡迎至本會詢問或索取報名簡章！

今年2011年獎學金自即日起至10月14日(以郵戳為憑)，繼續支持血友病友在求學道路上前進，今年增加文學、繪畫、體育、才藝表演新項目，勉勵病友們各類發展表現自己的興趣與才能。

有意報名病友請參考　http://www.bayer.com.tw/tc/hemophilia/　下載

或來電至本會詢問或索取報名簡章！

 中華民國血友病協會 100年度中區聯誼活動(活動地點變更)

協會中區召集人鍾權鈞與中部協會理監事奔走聯繫下，促成舉辦中區聯誼活動，增進會員及家屬互動，在未來的日子，互相扶持，面對疾病的挑戰。

今年度活動主題為就業輔導及醫療衛教，為您邀請專家介紹當地就業資源及相關福利政策，並歡迎會員來電提交就業及醫療相關問題，以便我們在活動時能提供更符合大家需求的協助。

活動日期：100年9月24日(六)

活動地點：松戶日本懷石料理（彰化市旭光西路76號  電話：04-7280091）

各位會員好,

 因為氣象局預估今日(8/4)下午發布海上颱風警報，也不排除接下來發布陸上颱風警報的可能。

今天已經是星期四,協會是全國性的團體，為了確保報名參加人員確實接收到夏令營消息，參考氣象預報與徵詢常務理事意見後，決定今天早上開始通知參加人員夏令營取消(理監事會議與報名表決議遇颱風取消不延期不補辦)訊息。

活動費用將全數退回，造成不便之處敬請見諒。