中華民國血友病協會(Hemophilia Association of Taiwan)

親愛的會員您好：

本會已於本(99)年5月8日第五屆第一次會員大會選舉出第五屆理監事，也於5月23日第五屆第一次理監事聯席會議選舉出第五屆理事長、常務理事、常務監事，名單如下：

感謝青年病友大力支持，

本會已順利進用見習員，

未來我們將繼續努力，爭取更多資源，

以培訓青年病友職場就業能力。

感謝青年病友大力支持，

本會已順利進用見習員，

未來我們將繼續努力，爭取更多資源，

以培訓青年病友職場就業能力。

個人電腦素養基礎班(五股) 第05期 

行政院勞工委員會職業訓練局北區職業訓練中心

學歷資格 高中/職(含)以上

上課地點  臺北縣

報名起迄日  2010/02/02 00:00～2010/08/31 23:59

主辦單位：社團法人中華民國血友病協會

指導單位：中華民國外交部

交流單位：美國血友病基金會(National Hemophilia Foundation)

主講人：研究與醫療資訊處處長-Angelina Wang

活動時間：2010年1月9日(台北場)

胡忠銘

首先感謝中華民國外交部支持本會，提供這次「世界血友病聯盟亞洲國家血友病組織公共政策諮詢會議」之經費補助，提升本會國際參與度及國際視野與亞洲各國交流，建立友好關係。

一、會議目的

以提升血友病照護為使命，加強各國病友協會公共政策提倡能力，為病友發聲，聚集亞洲各國血友病病友團體代表，協助各國血友病組織發展，同時也藉亞洲會員國組織會議提升中華民國血友病協會的組織能力，以期能為台灣病友向政府提出更好與雙贏的血友病相關政策建議。

 二、實際活動狀況

胡忠銘

　　去年的這時候,我真的在劍橋過了一個人間四月天. 在那麼美的地方念過書後,整個人對美的要求都變高了,同時能在真正的城堡裡吃飯, 感覺自己都快昇華了. 我想劍橋的美,最特別的是他源遠流長,徐志摩曾看過的美,你現在還是能看到,感覺不太像是我們這些遊子在欣賞他的美,而是劍橋在欣賞著我們人類的歷史, 智慧的傳承,畢竟那裡也是最多諾貝爾獎大師誕生地方. 　　

怎麼血友病的會刊會看到這種東西, 說真的其實我自己也想不到. 我不是個喜歡旅遊的人, 因為活過沒有健保的年代,不要說自己有沒有能力出去玩,你要參加什麼營隊, 人家可能還會拒絕你. 所以我當秘書長之前,我也從來不曾參加中華民國血友病協會的夏令營, 因為我覺得因為血友病要上醫院拿藥已經夠麻煩了, 不需要再多參加一個活動提醒自己有血友病.　

協會一年一度的夏令營活動又來了，今年特別前往熱情的大高雄地區，不只帶學童認識近年來文化展業蓬勃發展的高雄市，也安排豐富的衛教課程，傳達血友病相關資訊給學生及家長，達到寓教於樂的目的。

在卓理事長的帶領之下，轉眼又來到了年度工作報告的時間，2009年是協會快速成長的一年，這要感謝胡忠銘理事向青輔會爭取到兩名人力，一名短期實習人力，讓協會有足夠的人手，拓展原本想做的業務，服務更多的會員與病友。

另外也感謝吳伊婷與盧思媛兩位新進同仁，協助我們協會順利完成多項活動與工作，2009年的協會工作與相關活動茲向大家報告如下：

2009年  年度工作報告 

理事長 卓鳳妹

    創會已進12年，酸甜苦辣都嚐過，首先感謝全民健保對血友病的照顧。從84年起，龐大醫療的補助減輕家屬的負擔，(真是鬆一口氣，不用時時刻刻擔心又出血了，又要跑急診，但最擔心的還是就醫沒錢)。85年時還不能帶藥回家治療，86年起，可帶1次。往後幾年可帶3次回家治療。自93年繼沈教授之後接繼協會的理事長，健保的卓越計畫，因為血友病的龐大醫療費用把其他內科的費用相對排擠掉，因此病友被堆向人球，與健保局開會，討論病友心聲，希望政府協助病友用藥。94年起放寬用藥，實施專款專用，這其中面見立法院長王金平，訴求血友病的用藥。病友用藥在專款專用之下，平均一年三百萬的費用(每家醫療院所都歡迎血友病，因為血友病是貴客，真的很貴!)，站在協會的立場，我們也希望能夠教育病友，推行整理性的醫療。

    93年接協會時，雖然人手不足，但是還是照著計畫逐一去完成。本協會的運作，一向本持公正、公開、公平的原則，我一直很感謝沈教授的輔佐，不然很多事情，我無法做出正確的判斷，教授也一直強調，病友團體最終必須由病友主持。在我任內絕不允許病友名單外流，我非常注重病友的隱私，有幾次開理監事會議，有理事要求協會拿出病友名單，我當下阻擋，一切交由秘書處、理事長統一處理。也希望下一屆的理監事們，能延續這樣的精神。

    非常幸運的，今年第一次接受世界血友病聯盟的邀請，參加亞洲血友病的論壇，全程英語問答，感謝胡忠銘從美國特地回來參與及協助。非常感謝聯盟邀請，主席麥可及副主席，相當和藹可親，聽到我們從台灣來，並對台灣健保對於血友病的支持與照顧，感到欣慰，我想主席也因為身為血友病患站在病友立場所產生的同理心，我們協會與聯盟的理念也是不謀而合。胡忠銘有向主席提到沈教授，主席馬上豎起拇指，說沈教授是台灣血友病之福。他也提及到沈教授的認真以及在醫學領域上的貢獻……。當教授被讚美時，我也感覺與有榮焉。

 主講人：台大及彰基醫院 沈銘鏡教授 

 課程時間：2009年12月19日 

 課程地點：谷巴休閒渡假村

 課程紀錄：秘書處 吳伊婷

 
理事投票結果：(依得票數排列)

(1)  候選人： 沈銘鏡(162票)、卓鳳妹(150票)、胡忠銘(148票)、林正修(138票)、柯婉如(134票)、朱小嘉(129票)、鍾權煌(128票)、陳博光(126票)、劉興濱(121票)、周佳慧(119票)、鍾權鈞(119票)、汪松威(116)、張正雄(116票)、蔡錦慧(116票)、黃朝旭(109票)、葉懷文(106票)、林敏祥(99票)、黃正輝(98票)、張馨嬪(95票)、李麗春(94)、周麗娟(92票)、何合福(91票)、楊王芙蓉(91票)、蕭瑜杉(87票)、盧清波(86票)、薛堯文(77票)、陳清權(66票)、陳宇欽(51票)、徐麗淑(35票)、張萬來(27票)、何明陽(16票)、蕭雅國(9票)、盧水湧(8票)、黎秐辰(7票)、呂鴻麒(6票)、劉真賓(1票)。

第五屆理 監事名單

企業人才技能認證Techficiency Quotient Certification(簡稱TQC)，提供身心障礙者每人每年可申請全額補助報名費四次！！！

一、報名費全額補助申請方式：自即日起，凡領有身心障礙證明報考TQC各項測驗者，每人每年得申請全額補助報名費四次，科目不限，同時報名二科即算二次，餘此類推，報名卻未到考者，仍計為已申請補助。符合補助資格者，應於報名時填寫「身心障礙者報考TQC認證報名費補助申請表」後，黏貼相關證明文件影本郵寄至本會申請補助。

二、報名對象：具各類電腦軟體學習經驗的在學學生，或同等學習資歷之社會人士。

三、報名日期：即日起均可報名。