中華民國血友病協會(Hemophilia Association of Taiwan)

1010118會訊

      1.      在歲末之際，鼓勵大家趁著假期向這一年中你想感謝的人表達感謝。忠銘感謝沈教授與卓前理事長對協會多年無私的奉獻，每次活動中看到沈教授與卓前理事長和大家一起忙進忙出，我心中都對他們充滿深深的感謝。

血友病協會是為了讓血友病友能得到更好的治療與照顧，所以我們聚在一起共同努力。我們的敵人是血友病，不是彼此不同的意見，每一個能夠改善病友生活的人都會是我們的夥伴，過去是這樣，這是我第三年寫到這個理念，相信未來也不會改變。

1010118會訊

勞委會職訓局多元就業開發方案-血友病多元支持計畫  徵人啟事 

為增進會員及家屬互動，在未來的日子，互相扶持，面對疾病的挑戰，好久不見的東區聯誼活動終於來了！

這次聯誼會主題為居家醫療衛教，為您邀請資深的專業的醫護人員當面會談，並歡迎會員提交醫療相關問題，以便我們在活動時能提供更符合大家需求的協助。

活動日期：100年11月20日(日)

上課時間：每月兩次於週六練唱

上課地點：彰化基督教醫院

報名資格：血友病、類血友病友及其家屬，共30名。

報名方式：電話報名：02-23910544/傳真報名：02-23944625

郵寄報名：【中華民國血友病協會】10060台北市杭州南路一段125號2樓之1

1000920會訊

0. 「血友病協會--2011秋季大溫暖山水遊」活動：去年秋季活動谷關之旅，會員反應熱烈，因巧遇百年怪颱而取消，讓報名參加的活動人員都感到相當失望，今年度「秋季大溫暖山水遊」活動，除了安排大家到台灣三大林場之一的八仙山國家森林遊樂區及起源於日本明治時代，舊稱「明治溫泉」谷關溫泉，更加碼九族文化村之遊搭乘日月潭欖車，從空中飽覽日月潭美不勝收的山光水色，歡迎各位會員踴躍參加。

網站報名(報名已額滿)

0. 「100年度中區聯誼活動」活動地點變更通知：

松戶日本懷石料理

一、   主旨：

為鼓勵患有血友病、類血友病或其他先天性凝血因子缺乏之青少年學子奮發向上，努力向學的精神，以培育優秀人才，特設獎助學金以獎勵之。

二、   申請資格：

同時符合下列兩者均可申請：

1. 患有血友病、類血友病或其他先天性凝血因子缺乏之患者。

閃耀生命、迎向世界舞台！

有知名節目主持人小豫兒、人氣作家王文華...等名人現身說法、親自上課

『愛．飛躍』無國界學習營，即日起報名至10月31日下午18:00止。

歡迎至本會詢問或索取報名簡章！

拿起麥克風、舞出自我，BE A STAR~ BE YOURSELF~『愛˙飛躍』歌舞青春鬥點燃自信火花並化作一盞盞人生舞台的Spot Light！

『愛．飛躍』歌舞青春鬥，歌唱、跳舞、戲劇、肢體語言教學活動課程，即日起報名至10月14日止。

歡迎至本會詢問或索取報名簡章！

今年2011年獎學金自即日起至10月14日(以郵戳為憑)，繼續支持血友病友在求學道路上前進，今年增加文學、繪畫、體育、才藝表演新項目，勉勵病友們各類發展表現自己的興趣與才能。

有意報名病友請參考　http://www.bayer.com.tw/tc/hemophilia/　下載

或來電至本會詢問或索取報名簡章！

 中華民國血友病協會 100年度中區聯誼活動(活動地點變更)

協會中區召集人鍾權鈞與中部協會理監事奔走聯繫下，促成舉辦中區聯誼活動，增進會員及家屬互動，在未來的日子，互相扶持，面對疾病的挑戰。

今年度活動主題為就業輔導及醫療衛教，為您邀請專家介紹當地就業資源及相關福利政策，並歡迎會員來電提交就業及醫療相關問題，以便我們在活動時能提供更符合大家需求的協助。

活動日期：100年9月24日(六)

活動地點：松戶日本懷石料理（彰化市旭光西路76號  電話：04-7280091）

各位會員好,

 因為氣象局預估今日(8/4)下午發布海上颱風警報，也不排除接下來發布陸上颱風警報的可能。

今天已經是星期四,協會是全國性的團體，為了確保報名參加人員確實接收到夏令營消息，參考氣象預報與徵詢常務理事意見後，決定今天早上開始通知參加人員夏令營取消(理監事會議與報名表決議遇颱風取消不延期不補辦)訊息。

活動費用將全數退回，造成不便之處敬請見諒。

1.     感謝會員們熱情參加世界血友病日慶祝活動暨會員大會，活動已經圓滿結束。

(1)中南部上來參加活動的會員們，旅途勞頓，讓您們辛苦了！

(2)特別感謝當天與平常協助協會的志工們，有您們的參與付出，協會才能更團結，向上提升。

(3)中午用餐因為一開始就上齊全部的菜色，造成後來食物不夠給晚來的會員，協會深感抱歉，往後協會將會更注意用餐的安排。

2.     中部血友病合唱團：合唱團於4月23日「世界血友病日慶祝活動」上的表演炒熱了氣氛， 也感動了許多人，目前團員共12名，仍然開放招募中，歡迎會員踴躍向協會報名！

今年「世界血友病日慶祝活動」上，「中部血友病合唱團」賣力的演出令大家為之動容，台灣血友病合唱團經沈銘鏡教授多方努力後正式發起，已定於8月20日(六)於彰化基督教醫院血友病暨血栓中心啟動，除邀請大家共襄盛舉外，更希望血友病友及家屬能踴躍報名合唱團，我們將安排專業老師教導團員基本發聲、歌唱技巧等相關知識，藉由歌唱發掘潛能、建立自信心與成就感，讓社會大眾了解血友病友如何勇敢面對病痛，展現堅靭的生命力。

活動日期：100年8月20日(六)

活動地點：彰化基督教醫院 向上大樓1樓(彰化縣彰化市旭光路175號)

活動內容：

臺北市停車管理工程處表示依身心障礙益保護法規定公共停車場應保留2%停車位，作為行動不便之身心障礙者專用停車位，該處於轄管停車場均依法設置，其中於4萬3,000格路邊停車格位，已設置1,100餘格專用停車位。

該處表示，為基於照顧身障朋友的前提，目前只要領有身心障礙者專用停車格位識別證，於路邊停車格位（不限身障專用停車格）即可享有全額免費之停車優惠，惟該項措施衍生部分長期停車，致使停車格位無法有效運用。經99年分析資料得知，本市一般收費停車格之平均停車延時為1.23小時，身障停車之平均停車延時為4.41小時，而每日停放時間於5小時以上的身障車輛約有4,200格，約為本市2萬2,000格收費停車格(計18%)，形成真正有臨時停車需求之開車朋友無法尋得停車位。

該處於交通管理及停車有限資源之使用下，該停車優惠措施應予修正調整，擬採前4小時免費之方向研擬，而若有長期停放需求之身障朋友，可停放該處轄管路外停車場，路外停車場則是前四小時免費，第五小時起半價，購買月票最低還可享三．五折優惠。

「中低收入戶」社會福利新制將於七月一日上路，符合申請資格者攜帶相關文件前往公所提出申請，公所人員依規定辦理登錄、財稅查調、審核，最慢二十天就可完成資格認定。社會處指出，符合中低收入戶資格者，可獲得「全民健保費補助百分之五十、高中職以上學雜費減免百分之三十、不定期的短期生活扶助、中低收入戶傷病醫療補助等社會福利」。只提供不定期生活扶助社會處解釋，中低收入戶與低收入戶最大差別，在於生活扶助部分，中低收入戶只提供不定期生活扶助，低收入戶依低收一款、二款、三款或是低收身障、低收老人，每月可獲得四千至九千餘元不等的生活扶助。

社會處救助科長李誌寬指出，「中低收入戶」對高中職以上學雜費補助只減免百分之三十，經濟弱勢家庭的學生仍可辦理差額的助學貸款，如果民眾對於社會救助新制有任何不瞭解，可以撥打內政部1957免付費福利諮詢專線洽詢。

資料來源:秘書處搜集統整網路資料